IMPLICACIONES PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA DEFINICIÓN, CLASIFICACIÓN Y SISTEMAS DE APOYOS DE LA AAMR DE 1992.

Robert L. Schalock, Ph. D.

Hastings College

El concepto y definición de retraso mental ha experimentado numerosos cambios en los últimos cuarenta años, tanto en su terminología y en los puntos de corte basados en el CI, como en la función del comportamiento adaptativo como criterio diagnóstico. Cada cambio es reflejo del continuo esfuerzo realizado, por parte de diferentes disciplinas, para mejorar la comprensión de la condición de retraso mental así como para desarrollar una terminología y clasificación más precisa y práctica y más orientada a la habilitación. En 1992, la Asociación Americana sobre Retraso Mental (AAMR), organización que ha venido definiendo el retraso mental durante los últimos 119 años, adoptó una nueva definición y sistema de clasificación basado en una nueva concepción del retraso mental. El propósito de esta Conferencia es resumir este sistema (al que nos referiremos a partir de ahora como el "Sistema 1992") y presentar cuatro implicaciones para la investigación, originadas por los importantes cambios en la concepción del retraso mental que supone el Sistema 1992. Antes de ello, comenzaremos por resumir brevemente el cambio que supone en la concepción del retraso mental.

CAMBIO EN LA CONCEPCIÓN DEL RETRASO MENTAL

Desde 1983, momento en que se publicó el último manual de la clasificación de la AAMR (Grossman, 1983), se ha producido un cambio significativo de paradigma en el campo del retraso mental. A continuación se detallan tres aspectos de este cambio, a saber: 1) el retraso mental necesita definirse en un contexto social; 2) generalmente, con apoyos apropiados durante un período prolongado, el funcionamiento de la persona con retraso mental experimentará mejoras; y, 3) las prácticas de los servicios de rehabilitación se basan en las capacidades, limitaciones y necesidades de apoyos de la persona.

El retraso mental dentro de un contexto social

Un elemento esencial en el cambio de concepción es la idea de que el retraso mental no constituye un rasgo absoluto manifestado exclusivamente por la persona, sino una expresión del impacto funcional de la interacción entre la persona con una limitación intelectual y las habilidades adaptativas y el entorno de la persona (Luckasson, et al., 1992). Esta concepción aparece reflejada en la Figura 1, que muestra cómo la discapacidad de una persona es la expresión de las limitaciones funcionales que tienen lugar en un contexto social, reflejo de la interacción entre limitaciones intelectuales y habilidades adaptativas, así como de las demandas de su entorno (Institute of Medicine, 1991).

Figura 1. El proceso de adquisición de una discapacidad

La función de los apoyos

Uno de los cuatro supuestos del Sistema 1992 consiste en que generalmente, el funcionamiento de la persona con retraso mental mejorará si se le ofrecen los apoyos apropiados durante un período continuado. Esta creencia tiene su origen en el gran interés conceptual y práctico por utilizar los apoyos (naturales) como medios más eficientes y eficaces para mejorar los servicios de habilitación para individuos con retraso mental. Aunque el concepto de apoyos no es nuevo, lo que sí constituye una novedad es la creencia de que una juiciosa aplicación de los apoyos oportunos puede mejorar las capacidades funcionales de las personas con retraso mental. Esta creencia se refleja en el interés que existe actualmente hacia programas tales como el empleo con apoyo, viviendas protegidas o sistemas de apoyo en la escuela ordinaria. La importancia de estos apoyos reside en que constituyen un medio más natural, eficiente y continuado para incrementar la independencia/interdependencia, productividad, integración en la comunidad y satisfacción de estas personas.

Como se expondrá posteriormente, el tercer paso del Sistema 1992 se centra en lo apoyos específicos requeridos por el individuo. Brevemente, el tercer paso implica determinar las necesidades multidimensionales de apoyos para las personas con retraso mental y clasificar la intensidad de dichos apoyos como intermitente, limitado, extenso o generalizado.

Las mejores prácticas para la habilitación

El cambio de paradigma que se acaba de describir ha tenido también repercusiones en los patrones de prestación de servicios, situando el énfasis de la actuación profesional en las posibilidades y capacidades de la persona, en los entornos normalizados y típicos, en los servicios integrados con apoyo y en la capacitación de los individuos. Estas tendencias han desembocado en una importante redefinición de los servicios, reflejada en una planificación centrada en la persona y en un modelo de apoyo funcional dentro de la comunidad (Schalock, en prensa).

En resumen, existe un cambio en la concepción de retraso mental a nivel mundial que explica, en parte, por qué el Sistema 1992 ha sido ya traducido a siete idiomas. Asimismo, este cambio de concepción -y la subsiguiente modificación de paradigma- se centra en tres elementos clave de la concepción de retraso mental: capacidades, entornos y funcionamiento. Estos elementos aparecen reflejados en la Figura 2, donde el funcionamiento aparece en la base del triángulo para destacar que el Sistema 1992 es básicamente un modelo funcional. Las capacidades, en el lado izquierdo del triángulo, indican que el funcionamiento en el retraso mental está relacionado específicamente con limitaciones en la inteligencia y en habilidades adaptativas. El lado derecho del triángulo representa el entorno en el que estos individuos viven, aprenden, trabajan, se socializan e interactúan. El modelo muestra también cómo la presencia o ausencia de apoyos influye en su funcionamiento en la comunidad.

Figura 2. Estructura general de la definición de Retraso Mental

El Sistema 1992El cambio en la concepción de retraso mental sintetiza la necesidad de llevar a cabo tres importantes modificaciones en nuestras creencias. En primer lugar, las categorías referidas a la persona basadas exclusivamente en un único aspecto (por ejemplo, grado de severidad de retraso mental) no son lo suficientemente descriptivas o predictivas como para caracterizar a los individuos con retraso mental. En segundo lugar, el énfasis en el funcionamiento actual requiere describir con mayor claridad las habilidades y limitaciones adaptativas que influyen en la vida diaria, originando así la necesidad de identificar áreas clave de habilidades adaptativas específicas para afrontar los retos del entorno de cada uno. Y en tercer lugar, el diagnóstico debe de ser realizado con vistas a planificar la intervención y a certificar una determinada condición. Estos cambios se reflejan en el siguiente resumen de la Definición, Clasificación y Sistemas de Apoyos de 1992 (Luckasson, et al., 1992).

DEFINICIÓN DE RETRASO MENTAL

En el Sistema 1992, el retraso mental se define como:

"... Limitaciones sustanciales en el funcionamiento actual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que coexiste con limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas: comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre, y trabajo. El retraso mental debe manifestarse antes de los 18 años de edad" (Luckasson, et al, 19992, pág. 5).

EL PROCESO DE TRES PASOS

Cualquier sistema para diagnosticar el retraso mental de una persona y para clasificarle conforme a unos criterios, consta de una serie de reglas formalizadas que especifican los requisitos que debe cumplir para ser diagnosticado y clasificado como tal. A lo largo de los años esas reglas han experimentado modificaciones en respuesta a las presiones ejercidas por los consumidores, profesionales y demás fuerzas sociales y políticas. El Sistema 1992 implica un proceso de tres pasos que incluye: el diagnóstico de retraso mental, la descripción de las capacidades y limitaciones del individuo y la identificación de los apoyos necesarios. Estos tres pasos se resumen en la Tabla 1.

El proceso de tres pasos: Diagnóstico, Clasificación y Sistemas de Apoyos

Paso 1: Diagnóstico de Retraso Mental (Determina si una persona debe ser seleccionada como receptora de apoyos)

Se diagnostica retraso mental si:

1. El funcionamiento intelectual del individuo es aproximadamente de 70-75 o inferior.

2. Existen limitaciones significativas asociadas en dos o más áreas de habilidades adaptativas

3. La edad de aparición es de 18 años o inferior.

Paso 2: Clasificación y descripción (Identifica las capacidades y limitaciones y los apoyos requeridos)

1. Describe las capacidades y limitaciones del individuo relacionadas con los aspectos psicológicos/emocionales

2. Describe el estado de salud física general e indica la etiología de su condición.

3. Describe el entorno habitual del individuo así como el ambiente óptimo que favorecería su crecimiento y desarrollo.

Paso3: Perfil e intensidades de los apoyos necesarios(Identifica los apoyos necesarios)

Identificar el tipo e intensidad de los apoyos requeridos en cada una de las cuatro dimensiones siguientes:

1. Dimensión I.: Funcionamiento Intelectual y Habilidades Adaptativas.

2. Dimensión II. Consideraciones Psicológicas/Emocionales.

3. Dimensión III. Consideraciones Físicas/de Salud/Etiológicas.

4. Dimensión IV: Consideraciones Ambientales.

El enfoque de tres pasos descrito en la Tabla anterior difiere del sistema de clasificación de la AAMR de 1983 (Grossman, 1983) en que:

• Utiliza un único código diagnóstico de retraso mental si la persona satisface los tres criterios de edad de aparición, funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media y limitaciones asociadas en dos o más áreas de habilidades adaptativas.


• Emplea un enfoque multidimensional para describir las capacidades y limitaciones de la persona.


• Desarrolla un perfil de los apoyos necesarios para cada una de las cuatro dimensiones.

Diagnóstico para planificar la intervención

El Sistema 1992 considera que el objetivo fundamental del diagnóstico es ayudar a planificar la intervención. La utilización de los datos del diagnóstico con vistas a planificar la intervención debe lograr mejores resultados en los individuos con retraso mental, incluyendo la provisión de los servicios esenciales que incrementen su independencia, productividad, integración en la comunidad y satisfacción. Esto supone también desplazar el proceso diagnóstico más allá del mero etiquetado de los individuos (por ejemplo, "una persona con retraso mental severo") hacia una descripción de la persona y de los apoyos que necesita (por ejemplo, "una persona con retraso mental con necesidades de apoyo extensas en las áreas de comunicación y con necesidades de apoyo limitadas en el área de utilización de la comunidad").

IMPLICACIONES PARA LA INVESTIGACIÓN DEL SISTEMA 1992

Un reciente artículo publicado por el autor (Schalock, et al., 1994) expone varias implicaciones del Sistema 1992 en el campo del retraso mental relacionadas con los fundamentos de la clasificación, la confianza en el juicio clínico, la provisión de servicios de educación y de habilitación, el énfasis en la prevención, y orientaciones para la investigación en el campo del retraso mental. En dicho artículo se sugiere que el Sistema 1992 tendrá un importante impacto en la investigación sobre el retraso mental, en primer lugar, por requerir una mayor precisión para describir a los individuos con retraso mental y, en segundo lugar, por desplazar el acento inicialmente puesto en el individuo como variable independiente, hacia los entornos y apoyos como variables independientes y hacia las habilidades adaptativas de la persona, el estatus de vivienda/empleo, la calidad de vida y el nivel de satisfacción como variables dependientes.

Además de estas dos repercusiones generales, en este apartado nos vamos a centrar en cuatro implicaciones específicas para la investigación derivadas del Sistema 1992. Estas son: 1) una definición más amplia del concepto de inteligencia; 2) validación de las dimensiones generales de comportamiento adaptativo; 3) operacionalización de un paradigma de apoyos; y, 4) análisis de los entornos.

1. Ampliación del concepto de inteligencia

¿Qué es la inteligencia y qué papel puede jugar en la definición y diagnóstico de retraso mental?. La evaluación de la inteligencia está pasando por unos momentos de confusión, vislumbrándose cambios en el horizonte. Por ejemplo, en 1982, un grupo de trabajo de la Academia Nacional de las Ciencias recomendó reducir el peso otorgado a los test estandarizados en los Estados Unidos. Actualmente existe una clara disminución de la confianza depositada en los test de CI y se observa cómo en muchos distritos se ha pasado de utilizar los test de CI a utilizar test de logros y de aptitudes (Snyderman y Rothman, 1987). Además, otros autores (Reschly, 1981; Turnbull, 1979) han argumentado que el concepto de CI es, por lo general, escasamente comprendido, convirtiéndose así en un mito que ha perdurado más que su utilidad. Por ello, proponen reetiquetar los test de CI como test de habilidades escolares o de aptitudes académicas.A medida que disminuye el énfasis en la medición de la capacidad mental general, comienzan a aparecer personas que defienden no sólo la evaluación de capacidades mentales específicas, sino también el desarrollo de una definición más amplia del concepto de inteligencia. Es interesante que en 1920 Thorndike describiera un modelo tripartito de la inteligencia que incluía aspectos sociales, prácticos y conceptuales de la "inteligencia". Un trabajo reciente (Greenspan, 1979; 1981; Greenspan, Switzsky y Granfield, 1994; Sternberg, 1988; 1994) define esos tres conceptos como sigue:

• La inteligencia social incluye la capacidad para actuar adecuadamente en las relaciones humanas (Taylor y Cader, 1989) y la existencia de habilidades interpersonales apropiadas (Bennet, 1993; Cantor y Kihltrom, 1987; Sternberg y Wagner, 1986).


• La inteligencia práctica incluye las competencias de la vida diaria, y la capacidad para adaptarse con éxito a los distintos entornos y para mostrar la suficiente destreza en el entorno de uno mismo (Sternberg, 1984).


• La inteligencia académica incluye la noción tradicional del cociente intelectual y las competencias escolares (Greenspan et al., 1994).

Desde una perspectiva de la investigación, contamos aquí con al menos seis implicaciones para esta (posible) concepción más amplia de la inteligencia que incluye:

• Integrar un modelo tripartito de la inteligencia adoptando también un enfoque de habilidades mentales primarias para concebir la inteligencia. Por ejemplo, Thurstone (1938) sugirió que la inteligencia incluye múltiples capacidades como la fluidez verbal, comprensión verbal, habilidad espacial, rapidez perceptiva, habilidad numérica, razonamiento inductivo y memoria. Más recientemente, Gardner y Hatch (1989) han sugerido "siete inteligencias", a saber: la lógica-matemática, lingüística, musical, espacial, corporal-kinestésica, interpersonal e intrapersonal.


• Desarrollar medidas psicométricamente potentes de la inteligencia social y práctica.


• Determinar si la inteligencia social y práctica son conceptual y pragmáticamente diferentes (McGrew y Bruininks, 1990; McGrew et al., 1994).


• Determinar el papel que pueden jugar la inteligencia práctica y social en la definición de retraso mental.- Verificar el papel de la observación, el autoinforme y el juicio clínico en la evaluación de la inteligencia social y práctica.


• Diferenciar la inteligencia práctica y social como componentes distintos del comportamiento adaptativo. Anastasi (1986) por ejemplo, plantea que "el comportamiento inteligente es esencialmente adaptativo, en la medida en que éste representa modos de responder a las demandas de un entorno cambiante" (pp. 19-20).

2. Validación de las dimensiones generales que componen el comportamiento adaptativo.

El concepto de habilidades adaptativas presente en el Sistema 1992 supone una continuación de la atención históricamente otorgada a la competencia social en el diagnóstico del retraso mental. Un criterio necesario en la definición de retraso mental de 1992 es que exista un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media junto a limitaciones en dos o más áreas de las siguientes habilidades adaptativas: comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre, y trabajo. Los principales objetivos de la evaluación del comportamiento adaptativo son (Bruininks, McGrew y Maruyama, 18988; Horn y Fuchs, 1987; McGrew y Bruininks, 1989; Rechsly, 1990):

• El diagnóstico y la planificación de la intervención.


• La evaluación y supervisión del programa.


• La descripción e investigación de la población.

El acento depositado en las habilidades adaptativas (más que en el comportamiento adaptativo como ocurría en la definición de 1983) supone un cambio en el Sistema 1992 debido, en parte, al debate surgido en torno a la naturaleza conceptual del comportamiento adaptativo y a los subsiguientes problemas relacionados con su medición. El concepto de habilidades adaptativas implica distintas competencias, proporcionando así una base más firme para varios aspectos clave del Sistema 1992, como son:

• A menudo, junto a limitaciones en habilidades adaptativas existen capacidades en otras áreas de habilidades adaptativas o de competencia personal.


• La existencia de capacidades y limitaciones en habilidades adaptativas debe manifestarse dentro de los entornos comunitarios típicos de los iguales en edad al individuo y deben estar vinculadas a los apoyos requeridos por la persona, considerada individualmente.- Si la persona no presenta limitaciones en habilidades adaptativas, entonces no es aplicable el diagnóstico de retraso mental.


• La concepción y medición de destrezas conductuales "desadaptativas", como sinónimos de actos concretos presentes en exceso y altamente indeseables o inapropiados, debe ser cuestionada ya que tal comportamiento puede constituir la respuesta a un entorno inadecuado para unas personas que pueden carecer de habilidades de comunicación alternativas. Por esta razón, el concepto de comportamiento desadaptativo no se incluye en la Dimensión I del esquema de clasificación, pasando a integrarse en la Dimensión II (Consideraciones Psicológicas y Emocionales).


• Es necesario subrayar la relevancia evolutiva de determinadas habilidades dentro de las diez áreas de habilidades adaptativas. Así, debe prestarse atención a determinadas áreas únicamente cuando sea relevante a la edad, pues varias de éstas (por ejemplo, el trabajo) tienen sentido únicamente en la adolescencia y en la edad adulta.

El principal enfoque de investigación utilizado hasta la fecha para identificar las dimensiones de comportamiento adaptativo ha sido el análisis factorial. Los resultados de estos análisis que utilizan indices de comportamiento adaptativo apoyan la presencia de varios dominios o áreas que lo componen. Aunque los resultados son hasta la fecha contradictorios (consultar McGrew y Bruininks, 1989; y Widaman, Borthwick-Duffy y Little, 1991, para excelentes revisiones sobre el tema), existe una razonable coincidencia en los dominios o dimensiones generales de comportamiento adaptativo. Estos se resumen a continuación en la Tabla 2. Con respecto al dominio de habilidades humanas, un enfoque multifactorial parece el más adecuado para describir las habilidades adaptativas, cuya estructura jerárquica incluya factores más amplios o más generales en los niveles superiores de la jerarquía, y factores más específicos en los inferiores (Widman et al, 1991). Y aunque no aparezcan en la Tabla 2, existe también coincidencia (Bruininks, Thurlow y Gilman, 1987; Meyers, Nihira y Zetlin, 1979; Widaman et al., 1991) en hablar de dos tipos de comportamiento desadaptativo: desadaptación social (que da lugar a comportamientos agresivos, destructivos o antisociales que ponen en peligro de sufrir daños o lesiones a otras personas o a propiedades ajenas) y desadaptación personal (comportamiento auto-agresivo y comportamiento autista).

Es obvia la necesidad de seguir investigando sobre la estructura del comportamiento adaptativo. Recientes revisiones sugieren investigar en las áreas siguientes:

• Solucionar las posiciones unifactoriales vs. multifactoriales de la estructura factorial del comportamiento adaptativo (Widaman, et al., 1991).


• Incluir un mayor número de muestras, instrumentos y constructos (McGrew y Bruininks, 1989).


• Explorar el comportamiento adaptativo en el contexto de otros constructos como la competencia personal (McGrew y Bruininks, 1989).


• Estudiar las bases contextuales y transculturales del comportamiento adaptativo tal y como viene haciendo el Comité sobre Comportamiento Adaptativo creado específicamente para ello por la AAMR.


• Analizar otros enfoques para comprender el comportamiento adaptativo. Por ejemplo, Reiss (1994) ha sugerido recientemente que el análisis factorial podría ser insuficiente para identificar todos los componentes conductuales del comportamiento adaptativo. Una alternativa posible podría consistir en desarrollar un modelo referido a un criterio (más que referido a la norma) para evaluar las habilidades adaptativas en distintas edades, géneros y dimensiones culturales.


• Identificar indicadores clave de habilidades conductuales que reflejen el constructo de comportamiento adaptativo y que enfaticen la adquisición de habilidades de la vida diaria y el logro de la independencia personal y de la adaptación social.

Tabla 2. Dominios de Comportamiento adaptativo general

Autor(es): Meyers, Nihira, y Zetlin (1979)

Dominios propuestos:

• Habilidades de autoayuda


• Desarrollo físico


• Habilidades de comunicación


• Funcionamiento cognitivo


• Actividades domésticas y ocupacionales


• Autodirección y responsabilidad


• Socialización

Autores: Kamphaus (1987).

Dominios propuestos:

• Físico/Motor


• Autoayuda/Independencia


• Interpersonal/Social


• Responsabilidad


• Cognitiva/Comunicación

Autores: McGrew y Bruininks (1989)

Dominios propuestos:

• Independencia personal


• Responsabilidad Personal


• Responsabilidad Social


• Habilidades Académicas Funcionales/Cognitivo
  
• Profesional/Comunidad


• Físico/Evolutivo

Autores: Widaman, Borthwick-Duffy y Little (1991)

Componentes propuestos:

• Desarrollo Motor


• Habilidades para la Vida Independiente


• Competencia Cognitiva


• Competencia Social

Autores: Widaman, Stacy y Brotwiuck-Duffy (1993)

Componentes propuestos:

• Competencia Cognitiva


• Competencia Social


• Desadaptación Social


• Desadaptación Personal

3. Definición operativa de un paradigma de apoyos

El campo de las discapacidades ha experimentado recientemente un renovado interés hacia el concepto de apoyos para aumentar la independencia, productividad, integración en la comunidad y la ayuda que se presta a las personas con discapacidad (O’Reilly, 1988; Schalock, 1994; Schalock y Genung, 1993; Starker, 1986). La evaluación del perfil y de las intensidades de los apoyos requeridos por una persona constituye una parte integral del Sistema 1992. El modelo de apoyos propuesto aparece descrito en la Figura 3. Los cuatro componentes del modelo son: los recursos de apoyo (individuales, otras personas, tecnológicos, y servicios), las funciones de apoyo (que incluyen la enseñanza, protección, planificación económica, apoyo conductual, ayuda en el hogar, acceso y utilización de la comunidad y de la escuela, y asistencia médica), las intensidades de los apoyos requeridos y los resultados deseados.

Figura 3. Modelo de los Resultados del Apoyo.

Las intensidades de los apoyos así como ejemplos de cada uno aparecen resumidos en la Tabla 3.

Tabla 3. Definición y ejemplos de las intensidades de apoyo.

Intermitentes

Apoyos "cuando sea necesario". Se caracterizan por su naturaleza episódica. Es decir, la persona no siempre necesita este apoyo(s). Consisten en apoyos requeridos por un breve espacio de tiempo, en transiciones en el ciclo vital (ej. pérdida de empleo o aparición de una crisis médica). Los apoyos proporcionados pueden ser de alta o baja intensidad.

Limitados

Se caracterizan por su consistencia en el tiempo. Esto es, no son intermitentes, pese a que su duración sea limitada. Pueden requerir un menor número de profesionales y menos costes que niveles de apoyo más intensos (ej. entrenamiento en el lugar de trabajo por un período limitado o apoyos durante la transición de la escuela a la vida adulta).

Extensos

Suponen una implicación o intervención regular (ej. diaria) en, al menos, algunos ambientes (ej. trabajo u hogar) y no tienen limitaciones de tiempo (ej. apoyo a largo plazo en el lugar de trabajo y apoyo en el hogar a largo plazo).

Generalizados

Se caracterizan por su consistencia y elevada intensidad. Son proporcionados en diferentes ambientes y pueden durar toda la vida. Generalmente implican un mayor número de profesionales y una mayor intrusión que los apoyos extensos o de tiempo limitado.

Existen varias implicaciones para la investigación que se desprenden de la inclusión de apoyos en el Sistema 1992. A saber:

• Necesidad de operacionalizar las cuatro intensidades de apoyo (en función de criterios tales como las horas, por ejemplo).
• Necesidad de desarrollar normas o criterios de apoyo.
• Determinar los criterios para retirar el apoyo cuando sea conveniente o, en su caso, para reinstaurarlo.
• Establecimiento de apoyos individualizados, en función del incremento o una disminución de las intensidades requeridas.
• Evaluación del papel que cumplen estos apoyos en los resultados obtenidos por la persona, considerada individualmente.
• Desarrollo de sistemas de financiación y de retribución basados en las necesidades de apoyo de los individuos con retraso mental.
• Evaluar si los apoyos logran o no, de hecho, mejorar y enriquecer la integración de un modo eficaz.
• Superar algunos de los problemas metodológicos existentes en la investigación sobre apoyo social y redes sociales, tales como la ausencia de claras definiciones y de instrumentos de evaluación fiables, la falta de atención prestada al impacto de los aspectos negativos y conflictivos de las relaciones de apoyo, y la carencia de atención hacia los efectos de los eventos vitales, de las diferencias individuales en cuanto a necesidades y de los factores ambientales en el apoyo social (Starker, 1986).

4. Análisis de los entornos

Estudios recientes han demostrado que un adecuado ajuste de las personas con discapacidad a sus entornos está relacionado, tanto con las capacidades conductuales específicas de la persona como con los requisitos de ejecución específicos de ese contexto. (Schalock, 1986; 1989). Estos resultados son consistentes con un modelo ecológico social que propone que un buen ajuste depende tanto de la medición y programación de los factores del contexto que rodea a una persona, como de la facilitación de la congruencia entre las personas y sus ambientes (Romer y Heller, 1983). Además, la importancia concedida actualmente a la validación social destaca que un eficaz ajuste al entorno depende, no tanto de las características individuales per se, como del ajuste entre la persona y las características del entorno (Schalock, en prensa).

El segundo paso del Sistema 1992 implica describir, en relación con la Dimensión IV ("Consideraciones Ambientales"), tanto el ambiente habitual en el que se desenvuelve el individuo, como el entorno óptimo que podría facilitar su continuo crecimiento y desarrollo. Por tanto, el segundo paso requiere que el usuario se familiarice con las técnicas de análisis del entorno.

Actualmente existen diferentes medios para analizar el entorno, y la realización de esfuerzos continuados en este sentido constituye una de las implicaciones, derivadas del Sistema 1992, más importantes para la investigación. A continuación se describen brevemente dos métodos posibles para realizar este análisis:

1. Bondad de ajuste. El autor lleva varios años evaluando la bondad de ajuste entre las personas y sus entornos. Brevemente, el procedimiento implica un proceso de tres pasos. El primer paso requiere identificar las habilidades críticas relacionadas con un funcionamiento adecuado o con la adaptación a un entorno específico, tal como la vivienda o el trabajo. El segundo paso requiere determinar, utilizando un sistema de valoración de tres niveles, si el entorno requiere dicha habilidad y, en caso afirmativo, el nivel al que es necesaria (independiente, con ayuda, o no necesaria). El tercer paso implica valorar el nivel de funcionamiento de la persona en cada habilidad de acuerdo a los tres criterios siguientes: a) manifiesta esa habilidad independientemente, sin ayuda; b) presenta esa habilidad si se le ofrece alguna ayuda (instigadores verbales o señales de recuerdo); o, c) no tiene dicha habilidad, ya sea por falta de capacidad, de interés o por requerir ayuda física (Krejc y Schalock, 1985).

Una vez evaluados, los datos de bondad de ajuste pueden ser utilizados para distintos propósitos, ya sea para proporcionar un índice de las habilidades relevantes en las que existe o no ajuste; para cuantificar la congruencia existente con vistas a planificar, supervisar o evaluar los resultados obtenidos; o para analizar la discrepancia existente con objeto de establecer estrategias de habilitación como el entrenamiento en habilidades, la utilización de prótesis y/o la realización de modificaciones ambientales.

Una linea de investigación prometedora en este tema aparece reflejada en dos recientes estudios. Landesman (1987), por ejemplo, demostró la existencia de una interacción entre las características de las personas y sus entornos, y los efectos marcadamente distintos producidos por entornos similares en diferentes personas. Por ejemplo, esta autora encontró que los individuos institucionalizados que presentaban inicialmente los niveles más elevados de funcionamiento social y verbal previo a su recolocación no mostraron cambios comportamentales significativos en otros contextos, mientras que los residentes inicialmente más pasivos y dependientes pareceron beneficiarse de su emplazamiento en viviendas de menor tamaño. En una línea de investigación paralela, Schalock y Jensen (1986) informaron de que las personas con un ajuste adecuado a sus entornos (definido mediante un índice de bondad de ajuste elevado) obtuvieron mejores resultados en términos de adquisición de habilidades, salario y evaluación de su calidad de vida.

2. Factores inhibidores y facilitadores. El Sistema 1992 refleja la importancia que se concede actualmente a los factores ambientales como elementos que pueden facilitar o inhibir el crecimiento, bienestar y satisfacción personal. Los autores del Sistema 1992 animan a los usuarios a identificar aquellos factores ambientales que puedan tener un impacto significativo, tanto en la persona como en los resultados de su programa de (re)habilitación. Para facilitar la compresión y el análisis de los entornos, el usuario debe considerar los cinco factores ambientales siguientes:

• Inclusión que comprende la presencia en la comunidad (contextos y lugares) y la participación en ella (actividades desarrolladas y nivel de implicación).
• Elección que incluye oportunidades para la autonomía, la toma de decisiones y el control.
• Competencia que engloba las oportunidades de aprender y de desarrollar actividades funcionales y significativas.
• Respeto, que refleja el hecho de ocupar un lugar valido en el propio hogar y comunidad, y de solicitar su opinión sobre experiencias de la vida y sobre su grado de satisfacción personal.
• Apoyos, que proporcionan ayuda y asistencia para fomentar la independencia, productividad e integracion en la comunidad (ver Tabla 2 y Figura 2).

Existen varias implicaciones de la investigación derivadas de la importancia otorgada, en el Sistema 1992, al ambiente. Las más importantes son: 1) qué aspectos del entorno de cada uno se han de analizar; 2) qué dimensiones/criterios se han de utilizar en este análisis; y, 3) cómo utilizar los resultados obtenidos tras el análisis efectuado. Uno de los mayores desafíos de la investigación, originado por los intentos de analizar el entorno, es desarrollar modelos de resultados multidimensionales que incluyan indicadores relacionados con el nivel de conducta adaptativa, el estatus del rol y la satisfacción personal (McGrew, Johnson y Bruininks, 1994; Schalock, en prensa).

En conclusión, el Sistema 1992, reflejo del cambio en la concepción del retraso mental, ha generado largos debates sobre lo que constituye el retraso mental, sobre cómo mejorar su diagnóstico, y sobre los criterios en base a los que (si es posible) podrían ser clasificados los individuos con retraso mental.

Tal y como expone Kuhn (1970), las reacciones al Sistema 1992 no difieren de las reacciones que se producen ante una revolución científica, en la que aparecen dudas y dificultades hacia un enfoque concreto, conflicto entre los enfoques "nuevos" y "viejos" y la posible aceptación de un nuevo paradigma caracterizado por contar con seguidores, por estar puesto a prueba, y por ser atractivo y prometedor.La investigación jugará un papel fundamental en los cambios que se vayan produciendo en la concepción del retraso mental, en su definición y consideración. No estamos seguros de cómo será el siguiente sistema terminológico y de clasificación. Su carácter estará indudablemente influenciado por las cuatro áreas de investigación que acabamos de presentar en esta conferencia: ampliación de la definición del concepto de inteligencia, validación de los dominios generales de que se compone el comportamiento adaptativo; operacionalización de un paradigma de apoyos y análisis de los entornos.

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Fuente: http://www.usal.es/~inico/investigacion/jornadas/jornada1/confer/con1.html